Vulvodinia: cos’è e la proposta per riconoscerla come malattia invalidante (e no, al convegno non c’era solo Damiano dei Maneskin)

Si chiama vulvodinia e viene definita come la “percezione dolorosa a livello vulvare”. Per essa si chiede l'inserimento tra i LEA.

Sfruttare l’onda lunga di un successo planetario, certo, può giovare a una causa, ma non può distogliere l’attenzione dei media da una malattia estremamente invalidante e dalle soluzioni da dare alle donne per vivere una vita normale. Come l’inserimento tra i Lea

Si chiama vulvodinia e viene definita come un  “disagio, un bruciore, a volte un dolore urente a livello vulvare”. In Italia colpisce circa il 15% delle donne in età fertile. Si tratta di una malattia terribilmente silenziosa, proprio come accade con l’endometriosi, e, per vederne riconosciuta l’esistenza e l’invalidità che comporta, l’universo femminile deve compiere un’altra estenuante lotta.

Di vulvodinia si è sentito parlare ultimamente perché a soffrirne è Giorgia Soleri, la fidanzata di Damiano, il frontman dei Maneskin, ma – forse proprio per questo – sui giornali il solo nome della band è bastato per distogliere lo sguardo dalla malattia e scadere nel gossip.

In realtà, la vulvodinia esiste da sempre e sappiate che per una diagnosi definitiva ci vogliono in media 5 anni e, sebbene nel 2021 sia stata riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della Sanità, in Italia non è considerata nemmeno una patologia. 

Cos’è la vulvodinia e diagnosi

Si tratta di una “malattia” descritta come bruciore o dolore persistente all’ingresso della vagina e nella zona che la circonda, la vulva, senza che sia presente un segno o una lesione visibile che lo giustifichi. Può colpire donne di tutte le età, dall’adolescenza alla menopausa, e riguarda circa il 12-15% delle donne in età fertile.

Purtroppo, a vulvodinia viene diagnosticata spesso con grande ritardo e quindi non essere curata per anni, perché sottostimata e addirittura bollata – ancora oggi – come malattia “psicosomatica”. Una classificazione dura a morire, perché è in realtà una patologia con solide basi biologiche che ricadono nell’ambito ginecologico e urologico che può essere gestita con un buon piano terapeutico.

È possibile confermare la presenza di vulvodinia solo dopo aver escluso altre possibili cause del dolore quali, ad esempio, un’infiammazione o un’infezione vulvo vaginale che, al contrario della vulvodinia, causano segni e lesioni visibili, ma anche herpes genitalis, fibromialgia (una malattia del sistema immunitario che causa dolori muscolari, nervosi e tendinei) e altre patologie.

Escluso tutto, ad accertare la diagnosi di vulvodinia sarà lo swab test, con il quale il medico esercitando con un cotton fioc una modica pressione/sfregamento sui vari quadranti della vulva, ricerca punti dolorabili (allodinia) con uno stimolo che normalmente sarebbe innocuo e che non provocherebbe alcun tipo di sensazione dolorosa in zona vulvare.

I sintomi della vulvodinia

• dolore persistente, di solito limitato alla zona vulvare. In alcuni casi il dolore può estendersi anche ai glutei, all’ano e all’interno delle cosce
• sensazione di bruciore
• prurito
• punture di spillo
• sensazione di gonfiore alle piccole e grandi labbra
• secchezza
• sensazione di abrasione a livello vulvare
• sensazione di scariche elettriche
• taglietti all’ingresso vaginale
• fitte trafittive
• sensazione di corpo estraneo

Le cause della vulvodinia

Si ritiene che più situazioni possano causare la vulvodinia. L’inizio dei sintomi spesso segue un’infezione, come può essere quella da candida albicans, o traumi fisici, come un’episiotomia o una lacerazione spontanea durante un parto, o una biopsia vulvo-vaginale.

Le cause di una vulvodinia possono essere:

• cadute sul coccige (anche molti anni prima)
• interventi chirurgici pelvici
• parti complicati (con lacerazioni spontanee o episiotomie)
• cistiti e vaginiti ricorrenti
• abuso di alcuni antibiotici ed antimicotici locali
• stipsi ostinata
• attività fisica molto intensa

La vulvodinia causa dolore ai rapporti sessuali e con essa diventa difficile l’utilizzo di biancheria intima sintetica o di indumenti troppo stretti o l’impiego di detergenti intimi o di prodotti a uso locale contenenti sostanze chimiche.

Come spiega l’ISS, la durata del dolore nel tempo (cronicizzazione) e/o il bruciore sembra riconducibile ai seguenti fenomeni:

• stimolazione eccessiva di alcune cellule del sistema immunitario, chiamate mastociti, responsabili di una risposta immunitaria atipica che causa irritazione locale
• stimolazione indiretta dello sviluppo di terminazioni nervose, che controllano la percezione del dolore

Per una possibile cura, meglio rivolgersi al proprio ginecologo.

La proposta di legge

Il 12 novembre scorso si è tenuto a Roma il convegno “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce”. Qui era presente come testimonial Giorgia Soleri, accompagnata dal suo fidanzato Damiano dei Mansekin. Così molti rotocalchi si sono soffermati sulla sua presenza piuttosto che sull’importanza in sé dell’evento. Durante l’incontro, infatti, svoltosi con il patrocinio della Camera dei Deputati, è stata presentata la proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza (Lea). La proposta è stata scritta dal comitato promotore e organizzatore, che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi: Aiv, Ainpu onlus, Casa Maternità Prima Luce, Cistite.info APS, Associazione vulvodiniapuntoinfo Onlus e Associazione VIVA.

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