Germana Carillo Si intitola “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica” la proposta di legge di CFU Italia per il riconoscimento di quella che a tutt’oggi è a tutti gli effetti una patologia “invisibile”
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Non è inserita nei LEA e non ci sono accessi a percorsi di assistenza finalizzati a diagnosi, cura e riabilitazione della malattia in ogni suo stadio di manifestazione clinica: la fibromialgia è, per dirla tutta, ancora una malattia invisibile, nonostante sia fortemente invalidante.
Una patologia ancora poco nota, di non sempre semplice diagnosi e che soltanto negli ultimi anni è stata studiata più approfonditamente dalla scienza. Forse anche per questo – di fatto – ci sono estremi ritardi nelle diagnosi e nelle cure.
È per questo che il Comitato fibromialgici uniti ha presentato la proposta di legge “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica” affinché questa patologia venga riconosciuta una volta per tutte dal nostro sistema sanitario nazionale.
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Questa legge non deve avere colori partitici, così la politica vuole fare polis, dichiara il Vice presidente della Camera, Sergio Costa.
La proposta di legge prevede anche la prevenzione della sindrome fibromialgica anche attraverso l’istituzione su scala nazionale e regionale di programmi socio-sanitari finalizzati alla prevenzione primaria, secondaria e terziaria della malattia.
È necessaria – dice Barbara Suzzi, Presidente CFU – l’istituzione di un percorso finalizzato ad inserire la Fibromialgia nell’elenco delle malattie “Croniche”, precisando i gradi di invalidità derivanti dal persistere della malattia nei suoi differenti stadi di severità. Ciò al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze, ai sensi dell’articolo 1, comma 2, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni.
Quello che non tutti sanno è che la FM ha anche un forte impatto in ambito lavorativo: il 35-50% dei pazienti con fibromialgia non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull’autostima e sul senso di autoefficacia.
È anche per questo motivo che ora la proposta di legge mira a far rientrare i malati di fibromialgia nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza che la stessa garantisce.
La fibromialgia, infatti, anche se riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sin dal 1992 con la cosiddetta “Dichiarazione di Copenaghen” e inclusa nell’International Classification of Diseases (ICD) a partire dalla sua nona revisione, in assenza del suo inserimento nell’elenco del Ministero della Salute non consente di essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera.
I pazienti, di conseguenza, non hanno tutele e non possono usufruire dell’esenzione dalla spesa sanitaria. Riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante ne consentirebbe l’inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, stante le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette.
QUI tutto quello che c’è da sapere sulla fibromialgia.
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Fonte: CFU
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