Rosita Cipolla No, la vita di chi ha la sclerosi multipla non è sempre facile, anzi. Ma il primo modo per renderla migliore è abbattere il muro fatto di ignoranza e pregiudizi, come dimostrano certe frasi ancora troppo ricorrenti.
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C’è chi ci convive da poco e chi, invece, ha ricevuto la diagnosi anni fa, eppure fa ancora fatica a parlarne apertamente con fra amici, colleghi e parenti. La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurodegenerativa, caratterizzata da un comportamento anomalo del proprio sistema immunitario, che colpisce circa 140mila persone solo in Italia, ma attorno ad essa ruotano troppi pregiudizi.
In molti casi i sintomi – come la stanchezza cronica e la difficoltà a concentrarsi – sono praticamente invisibili e subdoli, soprattutto all’esordio. Non tutti i pazienti affetti da SM sono costretti a vivere sulla sedia a rotelle e a chiudersi in casa: le difficoltà variano da persona a persona e negli ultimi anni sono state approvate diverse terapie che stanno portando a risultati confortanti.
Ma il primo grande ostacolo da abbattere è l’ignoranza. In occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, abbiamo raccolto alcune delle frasi più ricorrenti che le persone che convivono con questa patologia sono stufe di sentirsi ripetere.
Abbattiamo i pregiudizi sulla sclerosi multipla
La sclerosi multipla è una malattia mortale
Tanti pensano erroneamente che chi abbia la sclerosi multipla sia destinato a morire in giovane età. In realtà non è così. L’aspettativa di vita delle persone con SM è di poco inferiore a quella di chi non ha questa malattia e dipende anche da altri fattori. Grazie ai trattamenti che oggi sono disponibili e al miglioramento delle condizioni generali di cura e di stili di vita molte delle complicazioni possono essere gestite facilmente.
Se hai la SM non potrai crearti una famiglia tua
Chi convive con la sclerosi multipla può diventare genitore; la malattia, infatti, non compromette la fertilità. Le donne affette da questa malattia autoimmune possono avere figli, senza particolari rischi di salute per loro o per il bambino. Tuttavia, è importante essere essere al corrente degli effetti delle terapie per la SM in gravidanza.
Sicuro/a di avere la SM? Perché non usi la sedia a rotelle?
Frequentemente la sclerosi multipla viene associata all’immagine di qualcuno costretto in sedia rotelle. Si tratta di un falso mito, dato che la maggior parte delle persone con sclerosi multipla non sviluppa una disabilità grave tale da compromettere totalmente le capacità motorie e una buona qualità di vita, anche se in alcune fasi – a causa di sintomi come la debolezza e i problemi di equilibrio – la carrozzina o le stampelle possono aiutare a facilitare i movimenti e a conservare le energie.
Ma come fai a viaggiare con la SM?
Sì, le persone con sclerosi possono prendere aerei, treni e non rinunciare a viaggiare o a fare attività fisica o a contatto con la natura (ad esempio è molto consigliata la Nordic Walk), anche se questo può portare a un ulteriore affaticamento.
Davvero vivi da solo/a se hai la SM?
Sì, chi ha la sclerosi multipla può vivere da solo/a, senza bisogno di assistenza. Gran parte delle persone affette da questa malattia riescono ad essere autonome, nonostante non manchino gli ostacoli quotidiani.
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Fonte: AISM
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