Oggi 28 febbraio 2021 si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Oggi 28 febbraio 2021 si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per sensibilizzare l'opinione pubblica

Oggi, 28 febbraio 2021, si celebra la Giornata delle Malattie Rare, nata per sensibilizzare le persone su questo importante argomento. Non solo la gente comune ma anche autorità politiche e pubbliche, ricercatori e operatori sanitari, per incoraggiare un maggior numero di attività finalizzate alla ricerca in questo ambito.

Affrontare una malattia rara non è affatto semplice, in primis perché spesso non vengono nemmeno diagnosticate, in secondo luogo perché non esistono generalmente cure. Ma questo non ci autorizza a negarne l’esistenza.

Ed è per questo che dal 2008, ovvero da quando è partita la prima edizione, in tutto il mondo sono stati organizzati eventi a tema, e alcuni paesi come la Spagna hanno deciso di fare un passo ulteriore in questa direzione: qui il 2013 è stato dichiarato Anno nazionale delle malattie rare.

Per l’edizione 2021 è stato realizzato anche un video che vede protagonisti “6 continenti, 6 ritratti, 6 eroi, 6 vite”.

Tra di loro c’è Angelina dall’Australia, che vive con una disabilità intellettiva legata all’X, microcefalia con ipoplasia pontina e cerebellare (MICPCH). C’è poi Syafiq, dal Mali, che soffre di displasia ectodermica ipoidrotica (HED). E Tristan dagli Usa che ha un’anemia falciforme. Mentre Harvey, del Kenya, ha un’atrofia muscolare spinale. Regina, dal Brasile, è in remissione dopo aver avuto un leiomiosarcoma.  Jon-Kristian , della Norvegia, ha un’osteogenesi imperfetta.

Le malattie rare: cosa sono

Le malattie vengono definite rare quando sono diffuse entro una specifica soglia che in Unione Europea corrisponde allo 0,05%. Ad oggi se ne conoscono circa 7mila, dall’ipoparatiroidismo all’ epidermolisi bollosa, dalla fibrosi polmonare idiopatica alla fibrosi cistica, tanto per citarne alcune.

Riconoscerle e avviare attività di ricerca e sensibilizzazione a tema è molto importante per capire come curarle e migliorare quindi le condizioni di vita di chi ne soffre.

FONTE: Rarediseaseday