Rebecca Manzi La porfiria intermittente acuta causa dolori addominali, nausea, vomito e spossatezza ed è diventata virale dopo il racconto di Phoenix Nightingale
La porfiria fa parte di un gruppo di malattie metaboliche rare caratterizzate da un malfunzionamento di uno degli otto enzimi coinvolti nella produzione dell’eme, una componente fondamentale dell’emoglobina, la proteina che trasporta l’ossigeno nel sangue.
Questo difetto enzimatico porta all’accumulo di sostanze tossiche, causando sintomi che variano a seconda del tipo di porfiria e dell’organo colpito. Le manifestazioni cliniche possono essere acute o croniche e coinvolgere il sistema nervoso, il fegato o la pelle.
Una delle forme più note è la porfiria intermittente acuta, che può causare sintomi neuroviscerali come dolori addominali, nausea, vomito e spossatezza. Alcune forme di porfiria, come la porfiria cutanea tarda e la protoporfiria, provocano una forte fotosensibilità.
Questa condizione, che rende i pazienti estremamente sensibili alla luce solare, è uno dei motivi per cui la porfiria viene talvolta definita “malattia del vampiro”. I pazienti affetti da queste forme possono sviluppare lesioni cutanee dolorose e pruriginose dopo brevi esposizioni al sole. Inoltre esiste una credenza legata all’aglio: alcuni pazienti affetti da porfiria riferiscono un’ipersensibilità a questo alimento.
Il racconto di Phoenix Nightingale
Ma per quale motivo ne parliamo e soprattutto perché in questi giorni la porfiria è diventata così virale? Il motivo è da ricercarsi nel racconto di Phoenix Nightingale, una donna americana affetta appunto da porfiria intermittente acuta, che ha narrato la sua storia clinica in un’intervista, spiegando che l’aglio può scatenare in lei gravi attacchi che comportano vomito, crisi neurologiche e difficoltà respiratorie.
Una situazione, la sua, davvero estrema, tanto che potrebbe rischiare la vita se mangiasse l’aglio o qualsiasi alimento che contenga zolfo. Gli attacchi sono spesso violenti e possono durare giorni. Nel caso di Phoenix, si tratta di casi di vomito, per anche 60 volte a episodio, e difficoltà respiratorie.
Seppur si potrebbe pensare ad una certa ironia al paragone con Dracula, c’è ben poco da ridere. Gli effetti collaterali neurologici possono infatti indurre gli altri a pensare che le persone affette da questa condizione siano state dei mostri o siano possedute. Una credenza che non fa altro che peggiorare la loro situazione clinica e che, oltre a farli soffrire dal punto di vista della salute, rischia di isolarli e farli additare come “pazzi”.
Nonostante la rarità della malattia, in Italia si stima che circa 2.000 persone ne siano affette. Il Gruppo Italiano Porfiria (GrIP) lavora per aumentare la consapevolezza sulla diagnosi e la gestione delle porfirie, offrendo supporto ai pazienti e formazione ai medici. Allo stesso modo Phoenix, che ha sofferto per anni prima di ricevere una diagnosi, spera che la sua storia possa contribuire a migliorare la comprensione e il trattamento di queste malattie rare.
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