Germana Carillo L’impresa coraggiosa di Alessandro Gattafoni: 24 ore consecutive in mare in kayak per oltre 174 chilometri contro la fibrosi cistica
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Chi l’ha detto che una malattia riesca a toglierci qualsiasi tipo di forza? Chi l’ha detto che i sintomi, talvolta acuti e insopportabili, possano toglierci la voglia di vivere e di provare, almeno, a fare le cose che più ci piacciono?
Ce lo insegna Alessandro Gattafoni, marchigiano affetto da fibrosi cistica, testimonial della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e con un gran desiderio di essere felice. È lui che ha trascorso ben 24 ore in mare in kayak per stabilire il record di 174 km e 900 metri. Il motivo? Accendere un faro sulla malattia e sui benefici dell’attività fisica per i pazienti che ne soffrono utilizzando proprio il kayak come metafora: “così come nella vita, richiede passione, tenacia, sacrificio”.
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E così, un immenso applauso sulle note di Eye of the Tiger ha accolto Alessandro Gattafoni nel momento in cui, ancora a bordo del suo kayak, ha toccato il porto di Civitanova Marche concludendo la seconda tappa della quarta edizione di 125 Miglia per un Respiro, iniziativa nata da un’idea proprio di Alessandro.
Il suo record è stato certificato dalla Federazione Italiana Canoa Kayak dal giudice Volfrano Ramacogi:
Come Federazione non ci risulta che esista un simile record, per questo è stato importante certificarlo. Conosciamo bene Alessandro e non avevamo dubbi sul fatto che avrebbe raggiunto l’obiettivo.
L’evento nasce per il desiderio di dimostrare a sé stessi e agli altri che nonostante la disabilità e le difficoltà si può comunque emergere, soprattutto nello sport dove la disabilità è ancora vista come uno stigma e un ostacolo ulteriore. Con questa impresa, vorrei trasmettere a tanti ragazzi quanto sia importante per chi come noi ha la fibrosi cistica allenarsi con costanza: è una terapia, dice Alessandro.
La fibrosi cistica è una di quelle malattie invisibili e silenziose, di quelle che ci sono, fanno male, ma che non sono riconoscibili dall’esterno. Eppure, secondo i dati ISS, in Italia la malattia colpisce 1 neonato su 2.500-2.700 e si verificano circa 200 nuovi casi all’anno. Si tratta di una malattia ereditaria, causata dal difetto di una proteina chiamata CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator – regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica), e trasmessa con un meccanismo cosiddetto autosomico recessivo: affinché compaia la malattia è necessario che il gene difettoso sia presente sia sui cromosomi ereditati dalla madre, sia su quelli ereditati dal padre. Se entrambi i genitori sono eterozigoti, cioè portatori sani del gene mutato responsabile della malattia, esiste una possibilità su quattro che il figlio nasca malato.
L’edizione 2024 di 125 Miglia per un Respiro si articola su tre appuntamenti distinti ma uniti da un unico intento: far conoscere la fibrosi cistica e parlare dell’assistenza sanitaria per i pazienti garantita dai Centri di Cura Regionali presenti in quasi tutta Italia. «Il nostro ruolo è di aiutare anche le famiglie dei pazienti – aggiunge Andrea Mengucci, Presidente di LIFC Marche – perché spesso si trovano ad affrontare una patologia che non conoscono trovandosi catapultati in un mondo ignoto. Grazie ad Alessandro da qualche anno la malattia è meno sconosciuta, anche a livello di istituzioni». Lo scorso maggio Alessandro ha percorso in kayak la costa tra Vasto e Termoli mentre a settembre ci sarà l’ultima sfida, una traversata dalle coste slovene fino a Bibione.
Dopo la sua impresa, con una lettera aperta ha dedicato la sua sfida a tutti i pazienti con fibrosi cistica, ricordando che non è scontato che tutti abbiano la sua stessa possibilità di dimostrare al mondo quanto sono forti:
Penso al tempo che passa, alle 24 ore che sembrano infinite ma a quanto le rimpiangerò il giorno in cui non avrò più la salute di cui godo in questo momento. Allora apprezzerò tutti i minuti di sofferenza in mare perché saranno stati i minuti più lunghi della mia vita trascorsi in buona salute. Tenterò di dimostrare a tutti che le difficoltà si possono superare ma che le circostanze hanno il loro peso, allora il mio obiettivo non sarà il record ma sarà quello di resistere. Porterò tutti con me nella mia piccola imbarcazione, tutti i pazienti, tutti i familiari che soffrono a volte anche più di noi e tutti quelli che ci sostengono senza un legame particolare con la malattia. Sembra una pazzia, l’ennesima sbruffonata di un ragazzo, ormai uomo, che non vuole ammettere di stare male. Ma lasciatemelo fare, sono fatto così, è la mia natura. Alessandro.
Complimenti, Alessandro!
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