Germana Carillo Una malattia cronica che causa l’ingrossamento di parti del corpo a causa di linfonodi che non drenano correttamente i fluidi corporei. Così un linfedema può stravolgere completamente la vita di chi ne è colpito. Ma anche cambiarla con positività. Questa è la storia di Anna Maisetti e della sua presa di coscienza
@Anna Maisetti
“Mi chiamo Anna Maisetti e sono una sopravvissuta al cancro della pelle con una storia di resilienza e impegno nella sensibilizzazione sul linfedema sin dal 2018”, così Anna si presenta a noi di GreenMe, dopo che avevamo pubblicato un articolo in occasione della
Giornata mondiale del linfedema del 6 marzo scorso.
Il linfedema, spesso sottovalutato, colpisce milioni di persone al mondo, sia in forma primaria, come la ragazza coinvolta nel nostro approfondimento, sia secondaria, e si manifesta con un gonfiore agli arti che va costantemente trattato, altrimenti potrebbe sfociare in situazioni molto gravi fino all’elefantiasi.
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Nonostante la sua rilevanza, c’è ancora una carenza di consapevolezza e supporto e me ne sono accorta nel momento in cui ho affrontato la mia condizione, è pronta a spiegarci Anna Maisetti, che con la community Instagram “stile_compresso” ha raggiunto 25mila persone e ad oggi è la più grande e attiva a livello internazionale su questo tema.
https://www.instagram.com/p/C4JSwMVvk22/
Mi sono vergognata e nascosta per molti anni ma con l’apertura del profilo Instagram ho pian piano posto una luce su tema fino ad allora poco trattato generando così ispirazione e una rete globale di condivisione.
Quando hai iniziato a soffrire di linfedema e com’è cambiata la tua vita da quel momento?
Il linfedema è una patologia cronica, invalidante ed evolutiva che si manifesta come un ristagno di liquidi (linfa) in uno o più arti e in diverse zone del corpo a causa di un deficit nel sistema linfatico. Nel mio caso è classificato secondario, perché è una conseguenza di un percorso chirurgico dopo una diagnosi di cancro della pelle (nella forma primaria è classificata come malattia rara, ndr).
Ero una ragazza vivace e spensierata, amante del divertimento. Indossavo sempre tacchi altissimi nonostante il mio metro e 78 di altezza. La moda è sempre stata la mia passione: l’attenzione per l’aspetto esteriore per me era fondamentale (forse troppo) e volevo diventare una modella affermata.
Durante un trattamento di ceretta, a 21 anni, oggi ne ho 36, l’estetista mi fece notare un brufoletto rosa sul gluteo destro e mi consigliò di mostrarlo a un dermatologo. In quel periodo non davo importanza alla prevenzione e mi esponevo al sole nelle ore più calde senza protezione, sottoponendomi anche a continue sedute di lettini solari… Il dermatologo mi disse di dover rimuovere quella macchia, ma senza fretta. Passò un anno. Dall’ esame istologico risultò un raro cancro della pelle e i passaggi successivi evidenziarono che le cellule tumorali avevano già raggiunto i linfonodi. Me ne furono rimossi chirurgicamente una trentina dall’inguine destro informandomi che con molta probabilità avrei sviluppato una patologia conseguente di cui mai avevo sentito parlare prima e per la quale non c’era cura: il linfedema.
Sapere che avrei dovuto convivere con il linfedema è stato peggio della diagnosi di cancro. Avrei dovuto indossare h24 quelle che definivo “le calze delle nonne”, alternarle a bendaggi multistrato e tutori, sottopormi a trattamenti professionali di linfodrenaggio, a una rigida alimentazione, al controllo del peso e a un movimento specifico alternato a riposo obbligato e, per alcune situazioni, anche a interventi chirurgici.
https://www.instagram.com/p/C4FxWP0AJXZ/
Hai dovuto cambiare le tue aspirazioni lavorative e rinunciare ai tuoi sogni a causa di questa patologia?
Beh, ho vissuto i primi 8 anni di malattia con immensa difficoltà, compresi problemi burocratici nel riconoscimento dell’invalidità, e mi ero convinta di dover dire addio alla mia carriera di modella. Inoltre mi vergognavo tantissimo della mia nuova gamba compressa, non mi sentivo più femminile e provavo imbarazzo. Sono caduta nel baratro della depressione.
Così come spesso succede quando si raggiunge il limite, Anna ha una illuminazione e capisce che parlare della sua condizione era l’unico modo per affrontarla e prenderla di petto. Come nasce l’idea di aprire la pagina Instagram stile_compresso?
Dal coraggio che è venuto fuori una volta precipitata nel buio più totale. Ho aperto il profilo Instagram dal nome “stile_compresso” in cui “stile” sta sia per stile di vita che per moda, perché avere un corpo asimmetrico comporta molte difficoltà come ad esempio il bisogno di indossare 2 numeri differenti di scarpe a causa del gonfiore del piede, e “compresso” richiama la calza che è imprescindibile per chi vive con il linfedema.
Ho iniziato così a condividere la mia vita ma non solo ed esclusivamente con un racconto triste e doloroso ma anche con un approccio positivo che potesse dare grinta e ispirazione alle “ipotetiche Anna”. Oggi siamo ormai 25mila persone e “stile_compresso” è la community social più grande e attiva internazionalmente su questo tema.
Quando ho iniziato a condividere ho reso un simbolo la gamba addirittura ispirando migliaia di persone a mostrarla come messaggio di unicità!
Inizialmente per le calze indossavo solo il colore “neutro” quello tipico da “ospedale” mentre poi ho capito che dovendoci convivere per tutta la vita dovevo in qualche modo farla creando un compromesso fra estetica e necessità. Così ho conosciuto aziende e ho iniziato a creare degli outfit colorati abbinati a calze da indossare. Con la mia terapista abbiamo anche ideato una tecnica per ricoprire il bendaggio con fasce rosa che è stata apprezzata particolarmente dalle bambine che purtroppo fin dalla tenera età devono sottoporsi a questi trattamenti già insopportabili per gli adulti.
In questi anni ho anche partecipato a numerosi convegni internazionali in cui ho raccontato la mia storia in vari eventi con i temi focus di bodypositivity ed empowerment, ho scritto un libro per raccontare l’inizio del mio percorso “Il linfedema dopo il Cancro” (disponibile su Amazon), collaboro con varie associazioni sia per la ricerca e prevenzione sia per realizzare progetti concreti per chi soffre di linfedema. (Segnalo www.lymphido.it che si occupa in particolar modo di aiutare i bambini con il linfedema).
@Anna Maisetti
Che messaggio vorresti dare alle persone che convivono col linfedema?
Dal punto di vista personale ho avuto una grande rivincita e spero che già questo possa essere un messaggio che spinga chiunque abbia un sogno a non arrendersi anche se le cose cambiano. Ho imparato che il puro aspetto esteriore non conta nulla e avere a che fare con così tante persone con caratteristiche speciali e uniche ha sviluppato una sensibilità che da ragazzina non avevo.
Ogni corpo è valido e prezioso. Pensavo che il sogno del mondo dello spettacolo e della moda sarebbero stati un ricordo a causa della gamba e invece inaspettatamente sono stata chiamata da agenzie e aziende per lavorare come content creator e modella anche per campagne internazionali (quando ho ricevuto le proposte pensavo ad uno scherzo) proprio per questo messaggio di imperfezione di cui oggi c’è tanto bisogno in un mondo pieno di filtri e cattiveria gratuita sui social.
Mostrarmi così per come sono e poter dare speranza alle nuove generazioni che anche un corpo non perfetto vale oro ha ispirato tante altre persone a mostrarsi senza vergogna, raccontando e spiegando che tutto ciò può capitare e bisogna andare avanti senza arrendersi.
La vita può essere molto dura e gli avvenimenti imprevedibili possono modificarla radicalmente.
Dobbiamo essere pronti al cambiamento cercando di riconoscere le nostre debolezze, lavorare su queste anche chiedendo aiuto quando necessario per poi trasformarle in un punto di forza per noi stessi e gli altri.
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