Rebecca Manzi L’associazione Gabry Little Hero ha bisogno di noi per finanziare un progetto di installazione di un Seatrac per permettere alle persone disabili o con difficoltà motoria di accedere alla spiaggia e al mare ad Agropoli
@Seatrac @Gabry Little Hero
Indice
L’associazione Gabry Little Hero ODV ha origine a giugno 2020 dalla storia di Gabriele. Nato a settembre 2017, è l’unico caso in Italia (ce ne sono una ventina in tutto il mondo) di bimbo affetto da una malattia rara dal nome SIFD che comporta un’anemia sideroblastica congenita associata a immunodeficienza delle cellule B, febbri improvvise, asintomatiche e periodiche, e ritardo dello sviluppo.
La diagnosi, dopo una serie di ricoveri e di interventi, arriva a febbraio 2019. L’unica speranza per lui è il trapianto di midollo osseo, ma bisogna fare presto: l’aspettativa di vita di questa malattia senza trapianto è di soli 4 anni.
Né la sorellina gemella (sana) né i genitori sono compatibili e così parte una corsa contro il tempo alla ricerca di un donatore volontario compatibile. La compatibilità è di 1 su 100.000 e i donatori sono ancora troppo pochi in Italia ma, ci racconta papà Cristiano: “avevamo la forza di bussare casa per casa”.
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L’appello ad iscriversi al registro dei donatori di midollo osseo
Ne segue un appello partito da Facebook e una campagna di sensibilizzazione per invitare le persone ad iscriversi al registro dei donatori di midollo osseo. Anche noi di GreenMe avevamo diffuso l’appello e alla fine i tanti sforzi hanno ripagato perché finalmente arriva la chiamata: c’è una persona compatibile e a novembre 2019 avviene il trapianto.
Gabriele lotta come un leone e ce la fa, rinascendo un’altra volta dopo anni di “non-vita” passati per gran parte del tempo in ospedale. Da quel momento inizia il suo percorso riabilitativo uditivo e neuro-motorio, ma senza più interruzioni da ricoveri.
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Da quel semplice appello è nata una pagina Facebook da oltre 15.000 follower e a maggio 2020 i genitori di Gabry decidono di realizzare qualcosa di più, dando una mano a chi come loro si trova a fronteggiare malattie terribili. Il primo progetto è la donazione di un ecografo all’Ospedale Niguarda di Milano per velocizzare la diagnosi per i bimbi ricoverati in pediatria e che arrivano in Pronto Soccorso.
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Nascono poi diversi progetti, alcuni completati e altri per cui ancora l’associazione sta lavorando. Abbiamo tra gli altri il Liber-Action Project, che sta tanto a cuore alla famiglia di Gabriele che si sentiva “inutile, inadeguata, persino d’intralcio” in terapia intensiva. Grazie a questo progetto, invece, i genitori diventano parte attiva del piano di cura.
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Il Seatrac: il servizio per permettere a tutti di accedere alla spiaggia e al mare
Arriviamo alla scorsa estate quando, come ci spiega Cristiano, la famiglia era in vacanza a Follonica, in Toscana. Vedendo un papà anziano in difficoltà che sollevava la figlia dalla sedia a rotelle per metterla sulla sedia job per farla accedere al mare, Cristiano si è avvicinato per aiutarlo.
Ben presto però si è reso conto di aver sbagliato perché la ragazza non voleva essere toccata da un uomo sconosciuto. Un episodio che ha toccato il papà di Gabriele che si è posto molti interrogativi. Come poter trovare una soluzione dunque perché lei e tutte le persone disabili (o anziane o con difficoltà motorie di ogni tipo) potessero godersi il mare come tutti, ma rimanendo autonome e senza dipendere dagli altri?
La soluzione è arrivata dal progetto “Seatrac – il mare è per tutti”. Ve ne avevamo già parlato, si tratta di un servizio gratuito che offre un accesso non assistito alle spiagge e al mare attraverso una rampa meccanica, andando ad eliminare ogni barriera architettonica.
Il Seatrac è composto da un meccanismo a binario fisso in cui una sedia mobile può essere spostata dentro e fuori dall’acqua. Alimentato ad energia solare, è eco friendly dato che non altera lo stato dei luoghi e non è permanente, ma può essere disinstallato, smontato e stoccato.
Questa iniziativa denominata “Spiagge accessibili” è partita dalla Grecia e si è ben presto sviluppata in un numero considerevole di lidi balneari arrivando a 194 dispositivi installati. E in Italia? Purtroppo da noi la diffusione è limitatissima. Si può trovarlo in Sardegna, a La Maddalena e a Palau e a Catanzaro. Ve ne era uno anche in Puglia, a Bari, ma dopo che lo stabilimento è stato chiuso è misteriosamente “sparito”.
Dare vita ad un modello di spiaggia accessibile replicabile
Ed ecco il nuovo progetto della Gabry Little Hero: far sì che il turismo accessibile diventi la normalità. Ciò, secondo Cristiano, può avvenire creando
un modello di spiaggia accessibile replicabile ovunque, facendo sì che altri Comuni o realtà siano stimolati a fare lo stesso.
Ma da dove iniziare? L’associazione ha scelto la spiaggia di Agropoli, a Salerno, perché era uno dei Comuni che più li aveva aiutati nel momento in cui stavano cercando un donatore per Gabriele:
La giunta aveva organizzato un evento in piena estate per sensibilizzare le persone tra i 18 e i 35 anni ad iscriversi al registro dei donatori di midollo osseo. Si arrivò a ben 70 persone, un numero che sembra esiguo ma che per noi fu enorme.
Il Comune ancora una volta si è dimostrato partecipe. A fine marzo ha realizzato una delibera in cui si impegna ad accollarsi le spese di manutenzione ordinarie e straordinarie per il Seatrac. Il progetto, dunque, poteva prendere vita, ma c’era bisogno di soldi per acquistare il macchinario.
Così è partita la raccolta fondi, prima a Pasqua attraverso le uova di Pasqua, poi alcune persone e l’associazione Lume di Agropoli hanno donato ingenti somme di denaro per finanziare l’iniziativa. Ad oggi si è giunti alla cifra di 25.000 euro. Altri 10.000 li metterà l’associazione e dunque ne restano 15.000.
A sostegno del progetto è scesa in campo anche la Banca di Credito Cooperativo di Buccino e dei Comuni Cilentani che ha messo a disposizione i propri contatti per la campagna di comunicazione e ha permesso all’associazione di avere accesso alla piattaforma di crowdfunding “Rete del dono”.
https://www.facebook.com/watch/?v=238352828899793
Il crowdfunding con l’obiettivo di inaugurare il Seatrac a luglio
Il crowdfunding ha preso il via proprio nelle scorse ore ed è accessibile a questo link. Si punta ad arrivare a 15.000 euro, ma al raggiungimento dei primi 10.000 euro, la BBC coprirà l’importo restante. Vi invitiamo quindi a donare per finanziare il progetto in modo che il Seatrac possa essere installato a luglio, in tempo per la stagione estiva.
La Gabry Little Hero ha già pensato a tutto, con l’inaugurazione che vedrà la presenza di due madrine d’eccezione: Rossana Pasquino e Mariafelicia Carraturo. La prima, professoressa alla Federico II, è un’atleta paraplegica che ha vinto diversi titoli europei e coppe del mondo nelle specialità sciabola e spada partecipando anche alle Paralimpiadi di Tokyo.
La seconda è un’apneista che ha stabilito il nuovo record del mondo CMAS di apnea in assetto variabile con la monopinna. La sua storia è legata a filo sottile all’acqua, che per lei ha segnato una rinascita dopo aver iniziato a praticare apnea all’età di 40 anni.
Le due faranno un primo bagno insieme, per inaugurare la struttura e abbattere idealmente e fisicamente quelle barriere invisibili (e talvolta visibilissime) che separano i normodotati da chi ha un handicap motorio.
Non ci resta dunque che sostenere questo progetto importante per far sì che chiunque possa godersi un bagno in mare, nella speranza che macchinari come questo si possano diffondere sempre di più nel nostro Paese dando vita ad un turismo veramente sostenibile.
https://www.facebook.com/GabryLittleHero/posts/273830481701511?ref=embed_post
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