Francesca Mancuso Cinque settimane. Tanto resta da vivere, secondo i medici, al piccolo Alessandro Maria di un anno e mezzo, che non riesce a trovare un donatore di midollo osseo compatibile con il suo. I genitori, supportati dall'Admo, l'Associazione donatori di midollo osseo, stanno chiedendo aiuto per salvare il piccolo. Sul web e i social è scattata una sincera gara di solidarietà per Ale
Una corsa contro un tempo beffardo. Cinque settimane. Tanto resta da vivere, secondo i medici, al piccolo Alessandro Maria di un anno e mezzo, che non riesce a trovare un donatore di midollo osseo compatibile con il suo. I genitori, supportati dall’Admo, l’Associazione donatori di midollo osseo, stanno chiedendo aiuto per salvare il piccolo. Sul web e i social è scattata una sincera gara di solidarietà.
Il bambino è affetto da linfoistiocitosi emofagocitica, nota anche come HLH, una malattia genetica che colpisce solo lo 0,002% dei piccoli. Purtroppo si tratta di una patologia che non dà scampo a meno che non venga effettuato un trapianto di midollo osseo grazie a un donatore compatibile.
Il 50% dei bambini affetti da HLH muore entro un mese dalla comparsa della malattia mentre circa un terzo sviluppa un deficit irreversibile del sistema neurologico.
Ale fin da subito ha dimostrato di essere un piccolo guerriero.
“Ho iniziato a far disperare i miei genitori fin da subito visto che sono nato alla settimana n. 30 e, sebbene i dottori mi avessero già dato per spacciato, ho combattuto come un ariete (il mio segno zodiacale) contro una serie infinita di complicazioni per essere ancora qua. Quando le cose stavano finalmente andando un po’ meglio ed ero felice nel trascorrere la mia prima vacanza al mare con mamma e papà, purtroppo ho iniziato a star male di nuovo” si legge nell’appello scritto per aiutare il piccolo.
Alessandro è stato riportato a Londra, città in cui vive coi genitori. Dopo quasi due settimane di febbre alta ed esami in 3 ospedali diversi, i medici scoprono che è affatto da Linfoistiocitosi Emofagocitica. Purtroppo è una pessima notizia. Nonostante sia trattato con una cura sperimentale, non si sa per quanto il farmaco possa essere efficace. Secondo i medici, molto probabilmente al bambino restano appena 5 settimane per trovare un donatore di midollo osseo (cioè entro il 30/11/2018).
“Visto che sono figlio unico, e non ho quindi nessun fratello o sorella che mi possono donare il loro midollo, i miei genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali ma purtroppo non esiste ad oggi alcun donatore compatibile. Quindi non mi resta che cercare mia sorella o mio fratello maggiore altrove…”
Un midollo osseo compatibile può salvarlo
Le speranze del bambino e quelle della sua mamma e del suo papà sono appese a un filo e quel filo oggi corre anche sui social. È partita infatti la gara di solidarietà per trovare un midollo compatibile con quello di Ale. Oggi, donare il midollo osseo è davvero semplice, senza alcun intervento in sala operatoria, con un semplice prelievo di sangue o di saliva.
“Le cellule staminali possono essere donate con un semplice prelievo del sangue, con la stessa siringa che si usa quando si va a donare il sangue, ma con l’unica differenza che mentre i gruppi sanguigni sono 8, le combinazioni di midollo osseo sono miliardi e solo una procedura di laboratorio nota come tipizzazione tissutale ne può determinare la compatibilità” si legge sulla pagina ufficiale.
Come aiutare Alessandro Maria
Sono in corso numerose iniziative per aiutare il piccolo a trovare un midollo compatibile. A Napoli e Roma, nei prossimi giorni verranno organizzati degli eventi dedicati.
Sabato 27 Ottobre dalle 9 alle 19 a Piazza Trieste e Trento, a Napoli, sarà possibile effettuare la tipizzazione con un semplice tampone salivare.
Lunedì 29 Ottobre presso il Dipartimento di Agraria dell’Università Federico II di Portici, porte aperte alla ricerca di un donatore, dalle 9-19.
Il 20 novembre Roma ospiterà Diamo il Meglio di Noi. Dalle 9 alle 15.30 all’Università La Sapienza, in piazzale Aldo Moro 5, sarà possibile fare il test.
A prescindere da queste iniziative, oggi ottenere la propria tipizzazione tissutale è semplice, basta andare sul sito web dell’ADMO oppure contattare l’ospedale più vicino.
“Non far perdere a me ed altri bimbi la speranza di crescere e giocare. Chiedi informazioni su come fare la tua tipizzazione tissutale e condividi questo messaggio con più persone che puoi perché deve raggiungere gli angoli remoti dell’universo dove forse è nascosta la persona che mi può aiutare!” è l’appello lanciato dalla pagina Facebook dedicata ad Alessandro Maria.
Proviamo ad aiutarlo, basta davvero poco per salvare una vita.
Francesca Mancuso
