Germana Carillo Barbara ha lanciato una raccolta fondi per aiutare suo figlio affetto da sindrome di Treacher-Collins ad inserirsi a scuola il prima possibile.
©Go Fund Me
Lui è Riccardo, due anni ad aprile, affetto da sindrome di Treacher-Collins, una malattia rara che provoca (anche) deformazioni al viso. Riccardo non ha problemi neurologici motivo per cui, per il suo sviluppo cognitivo, i medici insistono sulla necessità di inserirlo in un ambiente scolastico insieme ai coetanei quanto prima.
È per questo che la mamma Barbara ha lanciato una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe. Il suo è un gesto disperato, di chi vede sulle proprie spalle un problema più grosso di lei: la totale mancanza di supporti.
“Se volessi comunque mandarlo a scuola, tutte le spese sarebbero a carico esclusivo della famiglia”, scrive la madre nel lungo post, dove racconta che, a causa della sua particolare sindrome (chiamata anche di Franceschetti-Zwahlen-Klein) Riccardo è costretto a respirare tramite tracheostomia (un piccolo foro nella trachea) e a mangiare tramite Peg (alimentazione diretta nella stomaco). Queste particolarità fanno sì che abbia quotidianamente bisogno di una persona qualificata in ambito infermieristico, nel caso di assenza del genitore.
Ma ciò non deve escludere un suo inserimento al nido e poi all’asilo. Riccardo non ha per fortuna problemi neurologici e non necessita quindi di un assistente educatore, ma di un assistente sanitario che lo segua durante l’orario scolastico, in modo che possa essere inserito in un normale ambiente scolastico.
“Mi rivolgo a Voi – chiude il suo post Barbara – con la speranza che ci possiate aiutare con questa raccolta fondi per permettere a mio figlio il diritto di inclusione scolastica. Un supporto economico che ci permetterebbe di far frequentare, al meglio e in sicurezza, la Scuola a Riccardo, senza gravare ancor di più sulla nostra famiglia che già affronta quotidianamente spese consistenti per la gestione di un bambino “speciale” come il nostro. Vi ringraziamo moltissimo per qualsiasi aiuto vogliate darci perché anche un piccolo contributo sarà un grande supporto per noi e per Riccardo!” Vorrei sottolineare che i soldi andranno sul mio conto in quanto mamma di Riccardo ma verranno poi passati immediatamente sul conto personale di Riccardo visto che poi saranno usati esclusivamente per il suo inserimento a scuola! Grazie veramente a tutti per l’aiuto!”.
Cos’è la Sindrome di Treacher-Collins
Nota anche come disostosi mandibolo facciale, è una patologia rara autosomica dominante provocata soprattutto dalla mutazione del gene TCOF1. La sua incidenza è di un paziente su 50mila persone, non è curabile, ma è diagnosticabile con un’ecografia prenatale utile ad evidenziare eventuali dismorfismi facciali.
Si manifesta con dismorismi facciali che colpiscono principalmente le ossa degli zigomi, delle orbite degli occhi e della mandibola: il viso è praticamente deformato. Ad essere colpito è spesso anche l’orecchio esterno con anomalie che influenzano anche il funzionamento dei condotti uditivi, con conseguenti problemi all’udito. A livello cerebrale, invece, la sindrome non ha conseguenze.
E allora, forza, facciamo un piccolissimo sforzo per aiutare questo dolcissimo bambino a stare tra i suoi coetanei!
Fonte e raccolta fondi: Go Fund Me
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